보건사업

희귀질환자의료비지원

희귀질환자의료비지원

진단과 치료가 어렵고 지속적인 치료를 받아야 하기 때문에 의료비의 경제적 부담이 과중한 희귀 질환자에 대해 의료비를 통하여 대상자와 그 가족의 사회·경제·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지 수준을 제고

지원대상

  • 다음의 2가지 기준을 충족하는 경우
    1. 희귀질환 의료비 지원대상(1,147개)에 해당 → 「첨부 1-1」 참고
    2. 위의 진단명으로 산정특례에 등록
    3. 의료급여수급권자, 차상위계층 : 소득·재산조사 필요없음, 간병비·특수식이구입비 신청 가능
    4. 건강보험가입자 : 환자 및 부양의무자 가구의 소득·재산조사 필요 → 「첨부 1-2」 참고
      기준 만족시 의료비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료,
      간병비, 특수식이구입비 신청 가능

지원내용

  1. 의료비
    • 대상질환 1,147개 → 「첨부 1-1」 참고
      (만성신장병의 경우 투석 중이면서, ‘장애정도가 심한’ 경우에 한함)
      (파킨슨병의 경우 '장애의 정도가 심한 장애인'에 한함)
    • 지급범위 희귀질환 및 그 합병증으로 인한 의료비 중 요양급여분의 본인부담금 10%
      (지원되지 않는 항목 : 전액본인부담금, 비급여, 선별급여)
    • 지급절차 병원 진료 → 수납시 희귀질환 지원자격 확인 → 본인부담금 면제 후 납부
  2. 보조기기 구입비
    • 대상질환 93개 → 「첨부 2-1」 참고
    • 지원기준 담당의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입한 장애인보장구
    • 지급범위 보장구(하지보조기 등) 구입비용 요양급여분의 본인부담금 10% → 「첨부 2-2」 참고
    • 지급절차 구입일로부터 1년 이내 서류(「첨부 2-3」) 구비하여 국민건강보험공단 지사 방문 → 심사 후 환급
  3. 간병비
    • 대상질환 97개 → 「첨부 3」 참고
    • 지원기준 지체 또는 뇌병변장애 1급, 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한’ 장애인
    • 지급범위 매월 30만원
    • 지급절차 별도 청구절차 없이 매월 30일까지 선정된 지원자에 대해 익일 10일까지 계좌로 입금
  4. 인공호흡기 및 기침유발기 대여료
    • 대상질환 103개 → 「첨부 4-1」 참고
    • 지원기준 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 건강보험 가입자
    • 지급범위 본인부담금 10%
    • 지급절차 구입일로부터 1년 이내 서류(「첨부 4-2」) 구비하여 국민건강보험공단 지사 방문 → 심사 후 환급
  5. 특수식이구입비
    • 대상질환 28개 → 「첨부 5-1」 참고
    • 지원기준 만 19세 이상만 지원가능
    • 지급범위 특수조제분유(연간 360만원 이내), 저단백햇반(연간 168만원 이내)
    • 지급절차 구입일로부터 1년 이내 서류(「첨부 5-2」) 구비하여 국민건강보험공단 지사 방문 → 심사 후 환급

구비서류

  1. 환자 제출서류
    • 가족관계증명서 환자 기준으로 ‘상세’, ‘주민등록번호 뒷자리 표시’하여 발급, 최근 3개월 이내
    • 신청자(환자 또는 보호자) 통장 사본
    • 진단서 최종진단된 경우에 한함(임상적 추정 또는 의증 불가), 최근 3개월 이내
    • 임대차계약서 전·월세 거주 중인 경우에 한함(직장 관사에 거주시 주소와 보증금이 기재된 서류 추가 제출)
    • 자동차보험계약서 환자 및 가족이 차량 보유시 제출
    • 장애정도확인서류(장애인등록증, 장애인증명서, 장애등급결정서, 장애정도결정서 중 택 1) 만성신장병 환자, 보조기기 구입비 신청자, 간병비 신청자
  2. 부양의무자 제출서류 (환자와 생계나 주거를 달리하는 직계혈족 및 직계혈족의 배우자)
    • 기초연금 수급자 증명서 해당자에 한함
    • 장애인연금 수급자 증명서 해당자에 한함
    • 차상위 확인서 해당자에 한함
문의 건강증진과 건강기획팀 2147-3469

첨부서류

1-1. 희귀질환 의료비 대상질환 다운로드
1-2. 소득재산기준 일람표 다운로드
2-1. 보조기기 구입비 지원질환 다운로드
2-2. 보조기기 지원액 관련 시행규칙 다운로드
2-3. 보조기기 구입비 청구서 다운로드
3. 간병비 지원질환 다운로드
4-1. 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 지원질환 다운로드
4-2. 인공호흡기 및 기침유발기 요양비 지급청구서 다운로드
5-1. 특수식이구입비 지원질환 다운로드
5-2. 특수식이구입비 청구서 다운로드