송파구 보건소

지원대상

• 다음의 2가지 기준을 충족하는 경우
  1. 희귀질환 의료비 지원대상(1,338개)에 해당되면서 산정특례에 등록된 경우
  2. 환자 및 부양의무자 가구의 소득·재산이 지원기준에 만족하는 경우

  주의사항 의료급여,차상위층 :소득재산조사 필요없음

지원내용

1. 의료비
   • 대상질환 1,338개
     • 만성신장병의 경우 투석 중이면서, ‘장애정도가 심한’경우에 한함
       (장애인 증명서, 장애정도 결정서 제출)
     • 파킨슨병의 경우 ＇장애의 정도가 심한 장애인에 한함.
       (장애인 증명서, 장애정도 결정서 제출)
   • 요양급여의 본인부담금 10%

     주의사항 지원제외: 전액본인부담금, 비급여, 선별급여

2. 보조기기 구입비
   • 대상질환 96개
   • 지원기준 담당의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입한 장애인보조기기
   • 지급범위 보장구(하지보조기 등) 구입비용 요양급여분의 본인부담금
3. 인공호흡기 및 기침유발기 대여료
   • 대상질환 106개
   • 지원기준 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 건강보험 가입자
   • 지급범위 본인부담금 10%
4. 간병비
   • 대상질환 100개
   • 지급범위 매월 30만원
5. 특수식이구입비
   • 특수조제분유 28개 질환, 연간 360만원 이내

     주의사항 만19세 이상 해당질환, 만19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성 대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원

   • 저단백즉석밥 28개 질환, 연간 168만원 이내
   • 옥수수전분 구입비 9개 질환,연간 168만원 이내

     주의사항 만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제

     • 2025년 희귀질환자 의료비지원 대상질환 목록
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     • 2025년 희귀질환자 의료비지원 소득재산 기준 알림표
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구비서류

1. 환자 제출서류
   • 가족관계증명서 1부 최근 3개월 이내 , 주민등록번호 뒷자리 표시’하여 발급 (환자 기준)
   • 신청자(환자 또는 보호자 명의) 통장 사본 1부
   • 진단서 최종진단된 경우에 한함(임상적 추정 또는 의증 불가), 최근 3개월 이내
   • 임대차계약서(확정일자 날인) 전·월세 거주 중인 경우에 한함(자가이며 실거주시 제외)
   • 자동차보험계약서(사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우 제출)
   • 장애정도확인서류(해당자에 한함)만성신장병, 보조기기 구입비, 간병비 신청자
   • 건강보험자격확인 (‘행정정보공동이용’을 통해 보건소 담당자가 확인)
2. 부양의무자 제출서류 (환자와 생계나 주거를 달리하는 직계혈족 및 직계혈족의 배우자)
   • 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(부양의무자 기준)
   • 임대차계약서(확정일자 날인) 전·월세 거주 중인 경우에 한함(자가이며 실거주시 제외)
   • 자동차보험계약서 1부 해당자에 한함(사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우 제출)
3. 부양의무자가구 중 소득재산조사 면제자:별도의 소득 재산조사 실지 않음
   • 기초연금 수급자 증명서 (해당자에 한함 )
   • 장애인연금 수급자 증명서(해당자에 한함)
   • 차상위 확인서 (해당자에 한함)
   • 한부모 가족 증명서 (해당자에 한함)

지원절차

1. 지원신청서 작성 및 구비서류 제출
   • 환자 또는 보호자가 관할보건소 또는 희귀질환 헬프라인 누리집( https://helpline.kdca.go.kr )을 통해 온라인 신청
   • 신청서 및 서류를 완비하여 제출한 날을‘지원신청일(지원개시일)’로 간주
     • 추가 구비서류가 필요한 경우 기한(최대14일)을 정하여 추가 제출
     • 기한 내 미제출 시 신청 각하
2. 소득 재산 조사
   • 환자 및 부양 의무자 가구소득, 재산조사 실시
     • 구청(생활보장과)에서 환자가구 및 부양의무자 가구에 대하여 소득·재산조사 실시
     • 소득·재산조사 시 필요한 서류는 추가 제출 요구할 수 있음
3. 대상자 선정 및 등록
   • 소득재산조사 결과에 따라 대상자 선정 및 의료비 지원
   • 소득재산조사 결과에 따라 기준 적합 시 대상자 선정
   • 등록이 결정되면 지원신청일부터 발생한 의료비 지원
4. 의료비 지원
   • 지원기간 매2년마다 정기 소득·재산조사를 통해 지속 지원 여부 결정
   • 제출서류 홈페이지 →게시판관리→송파구보건소→민원서식다운로드→희귀질환자 의료비 지원 신청 서류 바로가기
   문의 건강증진과 기획팀 2147-3469

주의사항 ※ 신청전에 담당자와 전화상담을 통해 지원자격 및 제출서류를 확인하시기 바랍니다.